Měsíc květen je věnován osvětě o Williamsově syndromu. Vzácná nemoc, která postihuje přibližně jedno ze 7 500 narozených dětí vzniká náhodně a nelze vyléčit. S tímto onemocněním se pojí zejména vrozené vady srdce, specifický vzhled obličeje a opožděný psychomotorický vývoj. V Česku lidem s tímto onemocněním pomáhá spolek Willík, který podporuje rodiny a vzdělává rodiče nemocných.
Williamsův syndrom (někdy také nazývaný Williams-Beurenův syndrom) je geneticky podmíněná porucha, která s sebou nese celou řadu příznaků, nejčastěji charakteristický vzhled, onemocnění srdce či velkých cév a různé odchylky psychomotorického vývoje.
Zdroj: Spolek Willík
Většina postižených potřebuje celoživotní podporu. Zároveň však lidé s Williamsovým syndromem mohou dělat mnoho věcí jako jejich zdraví vrstevníci. „V rámci diagnózy se vyskytuje ještě velká řada dalších zdravotních problémů jako hyperkalcemie, poruchy růstu, ortopedické problémy, poruchy zažívání nebo celiakie, většinou se však u člověka s Williamsovým syndromem manifestují jen některé z nich,“ říká předsedkyně spolku Willík Hana Kubíková.
„Snažíme se, aby rodiny žily co nejnormálnější životy“
Spolek Willík vznikl v roce 2006. V této době ještě neexistoval žádný zdroj informací v češtině věnující se tomuto onemocnění. Hlavním cílem spolku je vzájemná podpora rodin a vzdělávání rodičů, pro které překládá informační materiály, organizuje odborné přednášky a semináře a provozuje webové stránky.
Rodiny žijí po celé republice, jako nejlepší způsob podpory se proto podle Kubíkové ukázalo organizování společných setkání, kde rodiče získají možnost vzájemně se poznat, sdílet svoje starosti a vyměňovat si nabyté zkušenosti. „Aktuálně realizujeme každý rok dva prodloužené víkendy – zpravidla na jaře a na podzim – a v létě pak společný týdenní rekondiční pobyt se sesterskou společností na Slovensku,“ uvádí.
Součástí pobytu jsou také přednášky pro rodiče, terapie pro děti a program pro sourozence nemocných. Během roku spolek pořádá další společné akce, oblíbené jsou například výlety vlakem do zoo nebo letní tábory tatínků s dětmi. „Snažíme se, aby rodiny žily co nejnormálnější životy, aby se děti i dospělí lidé s Williamsovým syndromem mohli co nejvíce začleňovat do společnosti, samozřejmě s ohledem na své specifické potřeby,“ vysvětluje Kubíková. Pandemie koronaviru částečně přesunula aktivity spolku do kyberprostoru. Pomocí platformy Zoom se setkávaly samotné děti s Williamsovým syndromem, Willík také realizoval sérii online přednášek pro rodiče a specialisty nebo uskutečnil speciální večery pro rodiče těch nejmenších.
V současné době spolek Willík spolupracuje nebo je v kontaktu se zhruba 90 rodinami z celé České republiky. Spolek funguje jako podpůrná rodičovská organizace, je plně organizován na dobrovolnické bázi a nemá žádné stálé zaměstnance. Je členem České asociace pro vzácná onemocnění a Evropské asociace Williamsova syndromu. „Našim velkým cílem je zlepšit obecné povědomí o problematice tohoto postižení, a to jak mezi odbornou, tak laickou veřejností,“ říká Kubíková. Včasná diagnóza je totiž podle ní pro děti velmi důležitá – pomáhá předcházet zdravotním problémům spojeným s diagnózou a umožňuje využívat speciální pedagogické přístupy ve výchově a vzdělávání. Velkou pozornost spolek proto věnuje podpoře pedagogů, ať už v běžných či speciálních školách a snaží se také oslovit pediatry a praktické lékaře.
Květen – měsíc osvěty
Měsíc květen je měsícem zvyšování povědomí o Williamsově syndromu, v tuto dobu se většina národních organizací zabývající se tímto onemocněním snaží laické veřejnosti vysvětlit, s čím se nemocní potýkají. „I u nás probíhá kampaň na sociálních sítích, letos jsme se rozhodli představit děti a mladé lidi s Williamsovým syndromem a zaměřili jsme se na to, jak si vedou ve sportu či hudbě. Děti s postižením mohou žít jako jejich vrstevníci, jen to stojí mnohem víc podpory a energie,“ uvádí Kubíková. Den Williamsova syndromu letos spolek oslaví společným jarním setkáním v obci Želiv na Vysočině. V plánu je bohatý program jak pro děti, tak i pro zdravé sourozence a i pro rodiče. Účastníci se mohou těšit na fotografování, karneval, muzikoterapii, zooterapii a další zajímavé aktivity.
„Česká společnost stále ještě neumí přijímat jinakost“
Podle Kubíkové by se lidé měli snažit pochopit, že existují osoby, které se odlišují, ale kteří přesto chtějí žít své životy. „Obecně je asi nutné říct, že česká společnost stále ještě neumí přijímat jinakost. Pro řadu lidí je těžko představitelné, že by lidé s postižením, zejména s mentálním, mohli žít stejně, jako jejich zdraví vrstevníci – chodit do běžných škol, navštěvovat kroužky či sportovní oddíly, v dospělosti s nějakou podporou pracovat, nebo třeba samostatně bydlet,“ říká.
„Projevilo se to v kampaních proti inkluzi i ve chvíli, kdy se například řeší možnost výstavby nějakého bydlení pro osoby s postižením a v daném místě se začnou hromadně podepisovat petice snažící se tomu zabránit. Je to asi proto, že většině lidí chybí osobní zkušenost, snad se to do budoucna změní, až doroste generace, která už takové děti jako spolužáky ve školce či základní škole zažila,“ uzavírá Kubíková.
Jak se zapojit?
A jak se konkrétně zapojit? Willík své aktivity hradí výhradně z členských příspěvků, darů od fyzických a právnických osob a případně z dotací a grantů státu, nadací a neziskových organizací. Získané prostředky se používají především na činnosti spolku vyplývající ze stanov, například na společné setkávání a pobyty rodin s dětmi, odborné přednášky na vydávání informačních a propagačních materiálů.
Spolek dále hledá asistenty/dobrovolníky na pořádané akce – jedná se o pomoc dětem s mentálním postižením při programu, stravování, sebeobsluze – vítána je i dlouhodobá spolupráce. Zapojit se mohou také studenti oborů volnočasových aktivit nebo speciální pedagogiky, muzikoterapeuti nebo ergoterapueti. Výčet všech aktivit, díky kterým můžete spolku pomoci najdete na tomto odkaze nebo na facebookových stránkách organizace. Přispět můžete samozřejmě také svým nákupem na Givtu. Navíc jsme si pro vás se spolkem Willík připravili speciální akci s Pomocníkem. Pro více informací klikněte ZDE.
Mohlo by se vám líbit
Komentáře