Ichtyóza způsobuje velké omezení v životě. Pacienti, kteří mají tuto nevyléčitelnou nemoc, jsou odkázáni na neustálou péči o své tělo. Co je zač toto onemocnění, které je opakem nemoci motýlích křídel a jak pomáhá nezisková organizace Spolek Ichtyóza?
Jde o genetické kožní onemocnění, které má několik druhů a poddruhů, každým rokem se počet mění podle rozvoje genetiky. Existuje několik desítek typů ichtyózy, v základu jsou ale lehké, střední a náročné formy nemoci. Podle amerického Národního ústavu artritidy a muskuloskeletálních a kožních nemocí má ichtyóza více než 30 typů včetně těch, které se vyskytují jako součást jiného syndromu nebo stavu.
Mezi příznaky nemoci patří nadbytek suché kůže, který má za následek olupující se kožní šupiny, dále svědění a zarudnutí. V závislosti na typu ichtyózy se může jako další příznak objevit například neschopnost zavřít oční víčka a suchost očí, potíže s ohýbáním některých kloubů nebo bolestivé puchýře.
Jak lze ichtyózu léčit?
V současné době neexistuje na ichtyózu žádný lék. Mezi cíle léčby patří zklidnění svědění, zarudnutí kůže a zmenšení tloušťky šupin. Nejlepší věc, která zabírá, je použití kvalitních krémů, které odpovídají složení, jaké pacienti potřebují pro maximální úlevu. Kůže se také musí co nejvíce odstraňovat, jelikož by se tím tvořily velké nánosy. Nejlepší je odmočit tělo ve vodě a následně pilníky obrušovat. Důležité je ale vždy vyhledat odbornou lékařskou pomoc.
Pacienti se nepotí, hrozí přehřátí a většinu léta tráví doma u klimatizace
„Jak moc velké omezení v životě pacienta ichtyóza je, záleží hlavně na druhu ichtyózy, s těmi lehčími formami je omezení minimální, u těch středních a těžších je to náročnější. Bavíme se například o nefungující termoregulaci – pacienti se nepotí, hrozí přehřátí a většinu léta tráví doma u klimatizace. Další omezení je velká náročnost péče a díky tomu je u pacientů vyloučeno hlavně mnoho pohybových aktivit,“ říká Hanka Kadlecová, zakladatelka organizace Spolek Ichtyóza.
Někteří pacienti mají omezenou hybnost. Hrozí, že se bude pokožka napínat, protože není pružná. Jsou také náchylnější k infekcím kvůli popraskané kůži. Také je trápí velké svědění vlivem vysušené pokožky. Produkce nadměrné kůže může vést k poruchám sluchu, protože kůže zapadává do uší. Kolem očních víček má za příčinu zase neschopnost zavřít oči.
Péče o pacienty je velmi komplikovaná a musí být důkladná. Pacient denně spotřebuje obrovské množství různých krémů a mastí, během dne se musí několikrát oloupat a udělat peeling postižených oblastí. Krémy proplácené pojišťovnou nejsou zdaleka tak účinné, jelikož se dobře nevstřebávají, proto se na kosmetiku pořádají sbírky. „Vše je hodně nákladné, záleží ale na formě ichtyózy, u těch lehkých se to pohybuje okolo dvou tisíc korun měsíčně u těch středních a těžkých je to až třicet tisíc korun měsíčně,“ vysvětluje Kadlecová.
Kadlecovi, zdroj: ichtyoza.cz
Proč Hanka a Marian Kadlecovi založili Spolek Ichtyóza?
Spolek Ichtyóza založili v roce 2016 Hanka a Marian Kadlecovi, kteří adoptovali syna Martínka trpícího ichtyózou. Martínek byl v dětském domově kvůli svému vzhledu považován za neumístitelné dítě, ale Kadlecovi ho okamžitě přijali. Shodou okolností první slovo, které Martínek řekl, bylo „auto“ – stejné slovo, které použil Marian při setkání se svými adoptivními rodiči. Tato náhoda je přesvědčila, že Martínek patří do jejich rodiny. Spolek dnes pomáhá zhruba 50 rodinám v Česku a na Slovensku a šíří povědomí o ichtyóze.
Mohlo by se vám líbit
Komentáře