Světový den boje proti rakovině si každoročně připomínáme 4. února. Tento den má v celosvětovém měřítku upozornit na problematiku nádorových onemocnění a jejich prevenci, diagnostiku a léčbu a současně vyjadřuje uznání organizacím, společenstvím i jednotlivcům za jejich odhodlání zmírnit globální dopad této nemoci. V ČR pacientům s touto diagnózou pomáhá nezisková organizace Amelie. O problematice onkologických onemocnění se dočtete v rozhovoru s ředitelkou Michaelou Čadkovou Svejkovskou.
Cílem Světového dne boje proti rakovině je zvýšit všeobecné povědomí o této zákeřné nemoci a oprostit se tak od některých mylných představ, které o rakovině stále panují. Na rakovinu ročně umře na světě zhruba osm milionů lidí, v Česku to bylo loni 29.000, počty velice mírně rostou. Je to čtvrtina všech úmrtí v Česku. Výrazně však roste počet nemocných, a tedy i úspěšně vyléčených.
Prevence je přitom podle odborníků stále nedostatečná. Problém tkví hlavně v nezdravém životním stylu – kouření cigaret je jednoznačně nejvýznamnější jednotlivou příčinou vzniku rakoviny. Výživové faktory se podílí asi 35 % na celkové úmrtnosti způsobené nádory. Riziková je zejména nadměrná konzumace alkoholu a tuků. Konkrétní vznik rakoviny je sice výsledkem náhody, ale spojené s nahromaděním a dlouhodobým působením nepříznivých vlivů, tzv. rizikových faktorů.
Věřím, že za vznikem takové organizace musí být nějaký příběh…
Amelie vznikla v roce 2006 a založila ji marketingová manažerka Pavla Tichá, která ve svých 39 letech onemocněla rakovinou, přičemž ji byla diagnostikována pokročilá fáze. Běžný život se jí tímto zhroutil. Následně zjistila, že kolem ní není mnoho lidí s touto diagnózou, a že by potřebovala mluvit s někým, kdo si prochází něčím podobným. Na základě toho začala docházet do nemocnice jako dobrovolník a začala také uvažovat o založení dobrovolnického programu. Naslouchala lidem a založila Amelii s jejími regionálními centry nabízející služby, které vyhodnotila v ČR jako nedostatkové.
Jaké služby tedy Amelie onkologickým pacientům nabízí?
Máme různé projekty, většina z nich je dlouhodobého charakteru, to znamená, že běží průběžně. Třeba teď v březnu pořádáme již desátý ročník tulipánového měsíce, což je měsíc, kdy se věnujeme komunikaci kolem rakoviny z pohledu života s touto diagnózou. Kromě toho máme dobrovolníky v nemocnicích, konkrétně právě na onkologických odděleních, kde často v minulosti chyběli. Dále máme centra Amelie, kde jsou nabízeny služby sociálního pracovníka, psychologa, psychoterapeuta a aktivizační služby jako jóga, cvičení nebo arteterapie.
Ročně je v ČR diagnostikováno onkologické onemocnění zhruba 80 tisícům dospělým lidem (zdroj: archiv Amelie, z. s.)
Pacienti často využívají právě psychoterapeutických služeb, jak zvládají diagnózu po psychické stránce?
Téma rakoviny, ačkoliv je to relativně rozšířené chronické onemocnění – v Česku dle dat v průběhu života onemocní zhruba každý třetí Čech – je stále tabuizováno, což negativně ovlivňuje stav lidí, kteří jsou onkologicky nemocní nebo mají blízkého s tímto onemocněním. Tato diagnóza je samozřejmě velký šok, změní se život člověka i jeho blízkých. Musí se vypořádat s tím, že pravděpodobně nebude docházet do práce, jsou profese, kde na to nemocní vůbec nejsou připraveni – typicky OSVČ. Samotná léčba bývá náročná, má často vedlejší účinky a tohle všechno ovlivní člověka nejenom na začátku, ale i v průběhu onemocnění. Nemůže počítat, že se nemoc vyléčí třeba jako zlomenina a tím je to u konce, rakovina je dlouhodobé onemocnění a je riziko, že se vrátí.
Zmínila jste, že v Česku v průběhu života onemocní rakovinou každý třetí Čech, o jakých absolutních číslech se tedy bavíme?
Ročně je v ČR diagnostikováno onkologické onemocnění zhruba 80 tisícům dospělým lidem. Celkově si tímto onemocněním prošlo, nebo s ním stále žije, zhruba 500 tisíc lidí.
Amelie disponuje několika regionálními pobočkami. Jak a kde vás nemocní mohou navštívit, pokud potřebují pomoci?
Máme centra v Praze, Olomouci, Liberci a Rakovníku, ale zároveň poskytujeme naše služby i online, jako je konzultace s psychologem nebo sociálním pracovníkem, které vnímáme na začátku onemocnění jako klíčové. Zároveň máme linku Amelie dostupnou po telefonu a na emailu a také různé podpůrné skupiny, které jsou k dispozici také online. Po celé ČR zároveň distribuujeme brožury, které mají edukativní charakter pro nemocné.
Video nutriční terapeutky Amelie, z.s. Lucie Vaňkové o výživě.
Říkáte, že se lidé mohou připojit i online. V této souvislosti mě zajímá, jak vlastně životy nemocných ovlivnila pandemie. Mnoho onkologických diagnóz také dle médií nebylo odhaleno, kvůli upozadění obvyklých služeb v nemocnicích v době vrcholících vln koronaviru.
Negativním dopadem byla samozřejmě izolace, spousta lidí se bála. Rakovina obvykle není něco, co by se projevilo náhle a člověk to může lehce zaměnit například s chronickým kašlem a poté nedojde k odhalení onemocnění včas. Když to lidi odkládali z tohoto důvodu, že to je banalita, mám jenom kašel nebo pořád mě bolí břicho a podobně, tak mnoho onkologů mluvilo o tom, že lidé přicházeli s horšími stádii onemocnění. Ta izolace nicméně v něčem onkologickým pacientům paradoxně pomohla, jelikož oni se vždycky v rámci charakteru léčby ocitnou v nějaké formě izolace. Tato zkušenost tak mohla vést k pochopení nouze, do které se onkologičtí pacienti mohou dostávat kvůli izolaci. Naše služby jsme nicméně vůbec nepřerušili, online služby jsme poskytovali již před pandemií, pouze jsme je rozšířili a jedeme dál, jak je potřeba a jaké máme možnosti.
S jakými problémy onkologičtí pacienti nejčastěji přicházejí?
Z té sociální oblasti je to nejčastěji problematika invalidních důchodů. Je to poměrně složitý systém, pokud lidé nesouhlasí s rozhodnutím lékaře a posudkové komise, tak se řeší odvolání. Přicházejí také z obecnými problémy jako o co a kde mohou zažádat. Do nouzové situace se často dostávají lidé, kteří žijí sami – singles, pacienti, co nemají dobré vztahy s příbuznými, ale také cizinci nebo rodiče samoživitelé. Z oblasti psychiky je to široká škála a je to velmi individuální, velmi často to onemocnění prohloubí nějaké problémy, které se vyskytovaly už před ním, a to je také třeba řešit.
Jak mohou lidé Amelii přispět na její činnost?
Samozřejmě nejčastější a nejrozšířenější pomocí je přispět na naší sbírku, ale máme i různé benefiční akce, v rámci tulipánového měsíce je možnost zakoupit tulipány a jiné květiny, přičemž 30 % z vybrané částky jde Amelii. Oceňujeme určitě i to, když se někdo přihlásí jako dobrovolník a pomůže nám v nemocnici nebo s roznášením určitého materiálu jako káva a čaj do ambulancí. Kdyby nějaký profesionál chtěl Amelii pomoci, tak určitě najdeme prostor pro nějakou spolupráci.
Amelii také můžete podpořit svým nákupem na Givtu.
O pomáhání onkologicky nemocným si můžete poslechnout podcast Pijavice s Terezou Kvapil Pokornou
Mohlo by se vám líbit
Komentáře