Onemocnět rakovinou prsu je těžké pro ženy v každém věku. Ovšem ty v produktivním věku musí řešit i další okolnosti spojené nejen s léčbou a diagnózou, jako jsou například těhotenství, návrat do práce, partnerské vztahy, rekonstrukce prsu, intimní otázky, dopady nemoci na děti, sebevědomí a další. Právě podporou těchto žen v průběhu nemoci i po ní se zabývá projekt Aliance žen s rakovinou prsu – Bellis.
Projekt Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu podporuje mladé pacientky už od roku 2012. Cílem tohoto projektu je, aby si mladé ženy navzájem předávaly zkušenosti a vzájemně se podporovaly. Každoročně onemocní v České republice okolo sedmi tisíc žen. Nejvíce pacientek je mezi 55 až 75 lety, u mladých žen toto onemocnění není tak obvyklé, a proto je pro ně vzájemná podpora a porozumění velmi důležitá. Své o tom ví i manažerka projektu Nikol Pazderová.
Nikol, jste manažerkou projektu Bellis. Jak jste se k této práci dostala?
Ve svých třiadvaceti letech jsem onemocněla zákeřnou formou rakoviny prsu. Byla jsem velmi mladá, v posledním ročníku na vysoké škole a celý život se mi obrátil vzhůru nohama. Přestože mi lékaři museli odebrat obě prsa, měla jsem komplikace po operaci a podstoupení chemoterapií a jejich následky pro mě nebyly vůbec lehké, nikdy jsem svůj boj nechtěla vzdát. Snažila jsem se nemoc překonat a s úsměvem na rtech pomáhat vše překonat i dalším pacientům. Změnila jsem svou náplň práce, věnuji se marketingu a komunikaci ve sportu a v neziskovém sektoru, a hlavně pomoci ženám, které si prochází podobným příběhem, kterým jsem si prošla i já. Zároveň se v projektu Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu zaměřujeme na prevenci rakoviny prsu, učíme veřejnost správnou techniku samovyšetření prsu na různých sportovních a kulturních akcích a také na středních školách.
Bellisky (zdroj: archiv Bellis)
Jak projekt pacientky podporuje?
Pro pacientky pořádáme řadu aktivit a projektů na podporu psychické i fyzické oblasti. Pořádáme terapeutické pobyty, odborné semináře, workshopy i webináře. Pravidelně každou středu pořádáme online cvičení onko-jógy. Máme také projekty na podporu sebevědomí s názvem Pěstuj se jako vzácnou květinu nebo na zlepšení fyzické kondice pod názvem Zpět do kondice.
U mladších pacientek bývá nádor agresivnější
Proč se Bellis zaměřuje právě na ženy a dívky v aktivním věku?
U mladších pacientek bývá zpravidla nádor agresivnější, objevují se častěji tzv. triple negativní karcinomy a ty jsou zpravidla nebezpečnější. Nicméně léčba bývá dost podobná u všech pacientek, ale vždy se stanovuje individuálně. Pokud se na nemoc přijde později a nádor je větší nebo naopak agresivnější, téměř vždy je v rámci léčebného plánu také chemoterapie nebo biologická léčba případně imunoterapie. Pak celá léčba může zabrat i více než rok. Chemoterapie má často nežádoucí nebo dokonce trvalé následky a kvalita života těchto pacientek je snížená. Léčba rakoviny prsu je náročná vždy, určitě to není jednoduché pro žádnou pacientku, ale velký vliv má to, zda je nutné podstoupit chemoterapii nebo ne a také je velký rozdíl, zda žena podstoupí úplně odstranění prsu nebo jen částečné.
Cílem projektu je pomoc a podpora (zdroj: bellisky.cz)
Co bývá při léčbě pro pacientky nejtěžší?
Není jednoduché uvést jednu věc a hovořit za všechny pacientky, každá žena je jiná a také ji zastihne nemoc v jiné životní fázi. Liší se také průběh léčby. Na začátku je to pro každého velký šok, někdo ho zvládne lépe někdo hůře. Ze začátku té cesty je určitě pro řadu žen náročná skutečnost, že by měly přijít o vlasy, řasy nebo obočí, a hlavně samozřejmě přijít o prs. Pro někoho tohle náročné není, pro mě osobně třeba nebylo. Ale velká část pacientek se zpětně shoduje na tom, že je pro ně nejtěžší období, kdy vše skončí a jsou v tzv. remisi (návrat k fungování před nemocí -pozn. red.). Najednou nejsou v pravidelném kontaktu s lékařem, okolí je už chce zdravé a ony se po celou dobu upínaly na léčbu. Ono to přijde, ale cítí se unaveně, vyčerpaně, mají strach z návratu onemocnění, z toho, jak se zvládnou vrátit do každodenního života. Zde se často objevují splíny až deprese. Takže z mé zkušenosti s pacientkami je to právě toto období.
Když jsem onemocněla, nenašla jsem ucelený relevantní zdroj informací, kniha Nejsi v tom sama je můj splněný sen
Kniha Nejsi v tom sama (zdroj: bellisky.cz)
Nedávno vyšel dotisk knihy Nejsi v tom sama, komu je tato kniha určená a jak pomáhá?
Kniha Nejsi na to sama – průvodce rakovinou prsu je takový můj splněný sen. Když jsem onemocněla ve 23 letech, snažila jsem se hledat relevantní informace o procesu léčby a všech dalších souvislostech. Ale nenašla jsem ucelený a relevantní zdroj informací. Informace byly pro neznalého člověka příliš odborné nebo se to na internetu hemžilo různými mýty a dezinformacemi. Proto jsem si slíbila, že až se ze všeho vyléčím, napíšu knihu, kterou bych dala své nejlepší kamarádce, pokud by onemocněla. Aby tam bylo vše, co jsem prožila, vše důležité a podstatné, a hlavně i to, co se ani od lékaře v ordinaci nedozvíte, a to jsou nepřenositelné prožitky a zkušenosti pacientek. Podařilo se mi pro tuto myšlenku nadchnout další úžasné ženy, které mají léčbu za sebou a myslím, že se nám podařilo něco unikátního. Kniha je určená všem pacientkám, které potká rakovina prsu. Myslím, že tam dost věcí najdou i ty, co mají léčbu již za sebou. Hodně si jí také chválí rodina a nejbližší okolí pacientky. Díky knize dokážou lépe pochopit, co žena prožívá, a třeba jí díky tomu i lépe pomoci. Kniha vzbudila velký zájem také v zahraničí a již pracujeme na druhém dílu, který bude věnován právě období remise.
Kromě podpory pacientek šíříte i osvětu ohledně samovyšetření. Proč je samovyšetření důležité?
Z našeho pohledu by mělo být samovyšetření u každé ženy naprosto automatické a přirozené. Zhruba od osmnácti let až do konce života. Určitě by měly všechny ženy, kterým je více než 45 let chodit jednou za dva roky na mamograf. Ženy, které mají rodinnou zátěž nebo prokázanou genetickou mutaci BRCA 1 nebo 2 nebo jinou mutaci genu by měly být hlídané ve speciálních ambulancích. Ale vždy by měly každý měsíc provádět samovyšetření. Skutečně může zachránit nejen prsa, ale hlavně život.
Ukázka samovyšetření (zdroj: archiv Bellis)
Jak probíhají vaše workshopy?
Ženy se dozví o primární prevenci rakoviny, o rizikových faktorech, symptomech, o sekundární prevenci rakoviny prsu (sonografie, mamografie, samovyšetření) a hlavně je naučíme správnou techniku samovyšetření tzv. mama care. Ženy jsou velmi rády, když jim techniku samovyšetření vysvětlíme a naučíme je i v rámci praktické ukázky na prsním fantomu, kde si osvojenou techniku mohou hned vyzkoušet.
Máte v nejbližší době přichystány nějaké projekty nebo akce, kde by vás lidé mohli podpořit?
Určitě ano, pro veřejnost máme 4. června ve spolupráci s dalšími organizacemi v rámci Hlasu onkologických pacientů připravenou krásnou akci v Tyršově domě na Malé straně. Akce se jmenuje Den onkopacientů – Survivorship Day. Tento den se slaví po celém světě jako oslava všech onkologických pacientů. Je připraven bohatý program a více informací se lidé dozví na webu Hlas onkologických pacientů.
Mohlo by se vám líbit
Komentáře