Ilustrační foto, zdroj: freepik.com

„Ačkoliv dělám maximum, žádné výrazné zlepšení nepřichází,“ říká Helena Losová, která se stará o dceru s PAS

Helena Losová už 23 let vychovává dceru Helu, která má mimo fyzické a mentální postižení také diagnostikovaný dětský autismus. Mozek jedinců s poruchou autistického spektra (PAS) pracuje jinak než u většiny populace. Vnímají svět, myslí a chovají se trochu odlišně. Autismus je velmi různorodý, a tak se jeho projevy mohou u každého jedince lišit. Co je nejnáročnější na výchově dítěte s PAS? Jak mamince Heleně pomáhá nezisková organizace?

Dcera Helena; zdroj: domácí archiv p. Losové

Kdy jste poprvé zjistila, že vaše dcera má autismus?

Autismus nám byl diagnostikován v 7 letech dětskou psychiatričkou, vyšetřovalo se to, aby mohla nastoupit do školy, tam už je potřeba znát přesnou diagnózu. Byly jsme v Brně za odbornicí. Paní doktorka nám provedla základní podrobné vyšetření. Helenka tam byla i na pozorování na neurologii, potom jsem musela vyplnit dotazník. Vyšel nám středně těžký až těžký dětský autismus.

Jaké byly první odlišnosti v chování?

Helenka byla už od narození velice plačtivé dítě, často nespokojené, měla pořád nějaké problémy. Ve třech měsících nezvedala hlavičku, začínalo se tam projevovat psychomotorické opožďování. Neustále jsme spolu cvičily. U malého dítěte šel ze začátku vidět hlavně ten tělesný hendikep. Helenka se neotáčela za prstem, když jsem jí něco ukazovala, neuměla ukazovat, měla nepřirozený oční kontakt, zkrátka na vás až moc zírala, klidně z 10 centimetrů. Lépe snášela ostatní lidi na fotkách než ve skutečnosti, například pusu mi byla schopna dát jen na obrázku, ale mně jako reálné osobě dala náznak pusy až ve 4 letech. Taky se hrozně bála lidí, byla citlivá na zvuky a dodnes máme problém s přijímáním tekutin. Měla veliké opoždění v mluvě a dodnes mluví jen v pár slovech.

Jak je na tom Helenka teď? Zlepšuje se s věkem?

Dříve docházela snad na všechno, co se dalo. Od canisterapie, přes terapie s odborníky až po plavání. Zkoušela ledasco, jezdila pravidelně na rehabilitační pobyty, zkoušela magnetoterapii i elektroterapii. Pracovalo se s ní hlavně v té sociální rovině, kdy se Hela učila jezdit na pobyty, protože byl velký problém nocovat, najíst se nebo dojít si na záchod, kdekoliv jinde než doma. Hela je ještě na vozíku, takže manipulace s ní je opravdu náročná. Snažíme se docházet všude, aby neměla úpadek. Pokroky tam jsou, ale stále je to těžké.

My jsme se spolu spojily právě díky Centru ÁČKO, jak konkrétně Vám pomáhají? Zaznamenala jste nějaký posun od doby, kdy jste součástí?

V ÁČKU, kam chodíme už třetím rokem, využíváme odlehčovací službu. Jednou za 14 dní je tam Helenka ve čtvrtky. Pro mě je důležité, že si tam Hela vůbec zvykla a naučila se tam jezdit. Obecně mi vyšli vždy se vším vstříc. Chodívá tam i na víkendové pobyty, což je naprosto skvělé. Pracovnice s ní procvičují pohyb, začala jezdit občas autobusem, procvičuje si sociální interakce v obchodě. Obecně je to změna prostředí, lidí i přístupu a hodně jí to pomáhá. Od té doby, co jsme součástí ÁČKA, tak jsou vidět velké pokroky, hlavně teda v tom sociálním chování, a že lépe dává změnu prostředí. Taky se učí vycházet s ostatními klienty, normálně nezvládá malé děti, ale v ÁČKU se to zvládat učí.

Stává se mi, že přijdeme domů a ona se nechce nechat převléct, tak sedí v chodbě oblečená a obutá klidně půl hodiny

Jak probíhá Váš běžný den s dcerou? Jaké má záliby?

Nejdůležitější je, aby každý den měla nějakou aktivitu, aby strávila aspoň chvilku mimo domov s jinými lidmi. Ale běžný den probíhá tak, že bývá ve stacionáři, pak pro ni dojedu, zajdeme na nákup. Dříve je nezvládala vůbec, teď už je to o hodně lepší. Pak ji osprchuji, u toho dělá hrozný hluk, většinou ví celý panelák, že ji umývám. Dá si svačinu a konečně se v klidu napije, protože celý den nepije. Následně chce mít svůj čas, takže já odcházím třeba do kuchyně a ona se dívá na iPadu na jeden videoklip hodinu pořád dokola. Helenka má 3 věci, které poslouchá neustále dokola. Potom spolu skládáme puzzle, teda já skládám a Helenka se dívá. Tohle je každý den furt dokola to samé.

Máte tedy rutiny, které dodržujete?

Ano, například o víkendu jezdíme k babičce a dědovi na chalupu, Helenka to má přesně nalajnované. Přijedeme, přivítá se s babičkou a dědečkem, pak si hraje s iPadem, po obědě si jde s babičkou odpočinout, pustí si písničky a relaxují spolu. S dědečkem pak pije kafe, které jí podává na lžičce, přestože se umí sama napít z hrnku, ale u dědy má prostě tento zvyk. Potom si dá něco sladkého a začne být nesnesitelně protivná, vždycky kolem půl 4, to je pro mě signál, že už máme jet domů. Takto probíhá každý víkend.

Jak zvládáte horší a náročnější situace?

Pokud Helena něco dělat nechce, tak s ní nehnu. Dalo se to dříve, když byla menší než já, ale teď už nemám sílu ji vzít a přesunout někam, kam nechce. Řeším to tak, že čekám. Někdy se mi stává, že přijdeme domů a ona se nechce nechat převléct, tak sedí v chodbě oblečená a obutá klidně půl hodiny. Občas bývá trošku agresivní, protože má problémové chování. Horší dny, kdy je protivná je potřeba přejít a nebrat si to osobně. Jen těžko se hledají nějaké vychytávky, pokud něco funguje teď, neznamená to, že to bude fungovat pořád. Když Helence něco začne vadit, klidně bezdůvodně, pak je konec.

Když jsem přijala, že je Helča jiná, tak se mi ulevilo a pořád je v životě spousta věcí, které můžou být fajn

Co je nejnáročnější na výchově dítěte s PAS?

Asi to, že ačkoliv dělám maximum a opravdu se moc snažím, tak nepřichází výrazné zlepšení. Vyrovnat se s tím pro mě bylo nejnáročnější. Smířit se s tím, že něco nejde změnit a musím to přijmout a nic jiného mi nezbývá. Když jsem přijala, že je Helča jiná, tak se mi ulevilo a pořád je v životě spousta věcí, které můžou být fajn.

Máte občas čas i sama pro sebe?

 Mám čas pro sebe, protože už by se to jinak nedalo zvládnout. Nechodím do práce, to se nedá. Čas, kdy ji odvezu do ÁČKA nebo je ve stacionáři využívám na maximum, obstarám domácnost, čtu si, odpočívám, často spím, protože Hela se za noc vzbudí klidně 2x a vyžaduje pozornost. Někdy prostě jen spím. Jednou za 14 dní chodím na keramiku, to je úžasné, tam se vždycky vyrelaxuju a taky se trošku socializuju, protože na kamarádky nemám moc čas. Hela jezdívá pryč i na víkendy, tak tam je toho času pro sebe více.

Vy se s autismem setkáváte už dlouho a denně, co byste chtěla, aby o něm lidé věděli?

Já bych si přála, aby lidé byli chápavější, autistické děti jsou vnímány jako nevychované, rozmazlené nebo zlé. Neměli bychom je soudit, protože často nejde na první pohled vůbec poznat, že jsou nemocné. Chtěla bych, aby tito lidé nebyli odsuzováni, bylo s nimi jednáno s respektem, pochopením a každému z nich se dostala pomoc. Jejich chování je někdy bez pochyby nepříjemné, ale oni za to nemůžou. My si ani nedokážeme představit, jak vlastně vnímají svět, a proto je potřeba k nim být trošku empatičtější.

 Co je Centrum ÁČKO ve Valašském Meziříčí?

Centrum ÁČKO je organizace, která nabízí pomoc pro rodiny s PAS, ADHD a jedincům s mentálním postižením. Naše organizace nabízí rodinám komplexní podporu. Každá rodina u nás nalezne individuální přístup a pomoc šitou na míru. Nabízíme službu sociální odborné poradenství, odlehčovací službu a sociální rehabilitaci. Všechny služby nabízíme v ambulantní i terénní formě. Navíc jsme v letošním roce začali rodinám nabízet i podporu metodou homesharingu,“ říká Martina Vrátná, koordinátorka homesharingu Centra ÁČKO.

Psaní mě vždycky bavilo a ráda píšu o věcech, které si zaslouží pozornost. Studuju žurnalistiku, mimo psaní mě baví cestování, čtení nebo procházky s podcastem v uších. Na neziskovkách mě baví lidskost, protože věřím, že na světě je krásně, dokud si všichni navzájem pomáháme.

Komentáře

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *