Báře rakovina vzala část lebeční kosti. Nyní se angažuje v organizaci Fuck Cancer, která pomáhá onkologickým pacientům. Ti se objevili v novém seriálu Smysl pro tumor. Pořad podle nich zachycuje pravdu o rakovině. Jak Bára vnímá reprezentaci rakoviny v seriálu? Co ji motivuje k pomáhání druhým?
Před více než šesti lety si partner Barbory Hájkové všiml boule na její hlavě. Zpočátku tomu Bára nevěnovala pozornost, posléze se ale přiměla jít na vyšetření k lékaři. Nakonec se z boule na hlavě vyklubal agresivní nádor, který bylo nutné odstranit okamžitě. Bára operací přišla o lebeční kost, kůži, svaly, čelistní kloub a část kosti vnitřního ucha. Ztracenou kůži a tkáň v oblasti hlavy chirurgové nahradili přenosem části zádového svalu.
Nyní je zdravá a vychovává dvě děti. Angažuje se v organizaci Fuck Cancer, kde aktivně využívá své zkušenosti k podpoře a osvětě. Organizace se specializuje na edukaci v oblasti prevence onkologických onemocnění a hájení zájmů pacientů. Právě svojí aktivitou zaujala Českou televizi, která se rozhodla přizvat Fuck Cancer ke spolupráci na projektu Smysl pro tumor, který mají možnost diváci v současné době sledovat každou neděli večer v televizi.
Jak došlo ke spojení mezi organizací Fuck Cancer a Českou televizí?
Nejkrásnější na tom je, že nás Česká televize oslovila sama. V té době jsme vůbec netušili, že něco takového připravují. Protože je seriál založený na skutečných událostech, byli jsme požádáni, zda bychom mohli poskytnout kontakty na naše „Heroes“ (přezdívka pro onkologické pacienty ve Fuck Cancer, pozn. red.), kteří by byli ochotní sdílet své příběhy v rámci seriálu. Tito onkologičtí pacienti se objevují na konci každého dílu. Přinášejí tak větší autentičnost. Nakonec jsme si s tvůrčím týmem tak vzájemně sedli, že se spolupráce prohloubila. Například hlavní tři herci – Filip Březina, Alžběta Malá a Jiří Bartoška – natočili sponzorský spot pro Fuck Cancer, který se vysílá v televizi. To mi přijde úžasné. A vznikají další edukativní materiály, které společně s námi vytvářejí. Česká televize se do toho opravdu pustila s velkým zápalem, aby osvěta o rakovině měla větší dosah, což vnímáme, že se děje.
Zasahovali „Heroes“ do scénáře?
Vůbec jsme nezasahovali. Ve skutečnosti jsme byli k seriálu přizvaní až poté, co byl natočený. Vycházelo se ze scénáře, který napsal sám bývalý onkologický pacient z Belgie. S ním tvůrci jednali, a samozřejmě také s odborníky. Seriál se natáčel v Hradci Králové, kde měli k dispozici onkology a pomocný personál. Ani herci se při natáčení nedostali do blízkosti „Heroes“. Například Filip Březina, který hraje hlavní roli, se dokonce ani nesetkal před natáčením s onkologickými pacienty, aby to nemělo vliv na jeho výkon. Zahrál to podle sebe a nikoho nekopíroval. Z tohoto důvodu neviděl ani původní seriál. Setkání proběhlo až po dotočení, kde jsme si společně s našimi Heroes potvrdili, že se své role ujal velmi autenticky.
Jak vnímáte reprezentaci rakoviny v seriálu?
My jsme se shodli, že je to naprosto přesné. Seriál odráží realitu neskutečně moc. A podle mého názoru je to proto, že to napsal člověk, který to opravdu zažil. Je to autentické, a právě proto si myslím, že to má tak velký ohlas ve společnosti. Každý si tam najde to své.
Dokázala byste popsat, co seriál přináší pacientům?
Já si myslím, že pacient získá pocit, že v tom není sám. Že situace, které hlavní hrdina a jeho okolí prožívá v seriálu, jsou neojedinělé. To je velmi důležité pro současné pacienty. Mám zkušenost, že i bývalí pacienti, kteří by si mohli říct, že si seriálem nebudou připomínat ošklivé vzpomínky, se na něj přesto podívali. Mnozí z nás u toho brečí, protože máme strach si to připomínat. Ale přesto člověk může získat uvědomění, co všechno zvládl, a být vděčný, že žije.
Heroes společně s herci na promítání prvních třech dílů. Zdroj: fuckcancer.cz
Je obtížné pro příbuzné a blízké osoby onkologických pacientů sledovat seriál?
Já jsem na to docela zvyklá, protože vystupuji veřejně. Ale přesto, když o sobě píšu článek, cítím, jak to na mě působí. Samozřejmě mnohem těžší to je pro příbuzné, kteří to štěstí neměli a kvůli nemoci přišli o milovaného člověka. Ztráta blízkého je velmi bolestivá, takže chápu lidi, kteří se na to nemůžou dívat. Na druhou stranu znám maminku, které rakovina vzala její malou dceru, a i přes to je za vznik seriálu ráda a sleduje ho. Člověk skrze možnost vidět onemocnění v jiné formě může snáze dosáhnout vyrovnání.
Jaký přínos má podle Vás seriál pro lidi, kteří se s rakovinou nesetkali?
Pro lidi, kteří jsou zdraví a nemají zkušenost s nemocí, je dobré vidět seriál, protože bohužel onkologické onemocnění postihuje každého třetího. To znamená, že se většina z nás dostane do kontaktu s rakovinou, ať už přímo nebo nepřímo. V rámci rodiny to může být kdokoli, ať už babička, strejda nebo i sestra, protože nemoc si nevybírá starší část populace. Samotný seriál a také my ve Fuck Cancer se snažíme odhalit tyhle mýty, protože si uvědomujeme, že společnost často vidí onkologické pacienty jako vyhublé jedince bez vlasů. Nicméně je spousta lidí, kteří kvůli léčbě naopak přiberou na váze nebo nepřijdou o vlasy, protože každá chemoterapie má odlišné vedlejší účinky. Chceme, aby lidé pochopili, jak správně přistupovat k nemocným pacientům.
Jak by měl člověk správně komunikovat s pacientem?
Já jsem se setkala s názorem od našich „Heroes“, kteří tvrdili, že přístup jejich okolí byl pro ně kolikrát náročnější než samotná nemoc. To mi přijde šílené, ale záleží na tom, jaké máte své okolí. Hodně pacientů ztratí až osmdesát procent lidí ze svého okolí, protože sejdeš z očí, sejdeš z mysli. Zkrátka přestanete chodit do školy nebo práce, a ostatní na vás zapomenou. Ovšem lidé netuší, že i nereagování je forma reakce. Pokud se dozvíte, že někdo má rakovinu, stačí napsat a vyjádřit mu podporu. Je jedno, že jste se o tom dozvěděli z doslechu. Stejně tak, pokud jste dlouho nebyli s dotyčným v kontaktu, potěšíte ho, když mu napíšete.
Čemu je dobré se vyvarovat?
Ve Fuck Cancer jsme letos připravili celou kampaň zaměřenou na komunikaci. Návod na správnou formu dialogu naleznete na našem webu v záložce „Jak mluvit?“. Obsah jsme sestavovali ve spolupráci s psychoterapeuty, a najdete tam věty, kterých se vyvarovat. „Heroes“ se často setkávají se spoustou těchto výroků, včetně těch nejhorších, například s názorem, že si za rakovinu mohou sami. Často to okolí nemyslí špatně, jako když například dívka přijde o vlasy a lidé ji chlácholí, že jsou to „jen“ vlasy. Ale pro ni to nejsou „jen“ vlasy; jsou symbolem toho, že je nemocná, a to vidí všichni.
Našla byste v seriálu nesrovnalost, která neodpovídá skutečnosti?
Nic zásadního, ale jedna nesrovnalost tam přeci jen je. Na českých onkologiích to tak hezky nevypadá. (smích) Je to přikrášlené. Reálné prostředí vnímáme jako jeden z problémů, který nejde tak jednoduše změnit. Samotné prostředí lidem pomáhá k uzdravování, ale u nás je spíše depresivní. Dětské onkologie jsou na tom o poznání lépe, což je super, ale u dospělých je to jinak. A je to jedna z věcí, co se ve Fuck Cancer snažíme změnit. Pak mám ale zpětnou vazbu od jednoho našeho „Hero“, který se léčil v Norsku, a poté, co viděl seriál, mi psal, jak mu je hrozně smutno z toho, jak to v té seriálové nemocnici vypadá. Tvrdil, že on měl naprosto nádherné prostředí. Takže jsou státy, jejichž onkologie jsou na tom ještě lépe než v seriálu. Já si totiž myslím, že kdyby to prostředí v seriálu bylo reálné, tak by na to už nikdo nechtěl koukat. (smích)
Proč vznikl podcast Smysl pro tumor?
Je to další edukační materiál, který vzniká s cílem poskytnout lidem podrobnější informace. Každá epizoda podcastu navazuje na jeden díl seriálu. Moderuju ho já a zvu si hosty, kteří tematicky odpovídají danému dílu seriálu. Proto jsem si do první epizody pozvala přednostku dětské hematoonkologie z FN Motol a třináctiletou dívku, která se tam léčila. Diskutovali jsme o sdělování diagnózy a následném zpracování emocí. Existuje více způsobů, jak podat diagnózu, a u dětského pacienta je třeba zvolit jinou formu komunikace, protože mu nelze jednoduše oznámit, že mu zbývá jen rok života a poté zemře. Snažíme se v podcastu reprezentovat názory pacientů, jejich blízkých a také odborníků, čímž poskytujeme možnost nahlédnout na nemoc ze všech stran.
Bára moderuje podcast Smysl pro tumor. Zdroj: Instagram wtfcncr
Je pro Vás náročné vyslýchat pacienty a vracet se k bolestivým vzpomínkám?
Já jsem šest let zdravá a vyvázla jsem z toho s velmi dobrou prognózou. I přesto mám v sobě vnitřní strach pokaždé, kdy mě čeká preventivní vyšetření. Díky tomu, že kolem sebe shromažďuji životní příběhy „Heroes“ a komunikuji s nimi, jsem na tento emoční zápřah zvyklá. Příběhů, které ke mně dorazí, je hodně, a musela jsem se naučit s tím pracovat. Není to vždy jednoduché, a se seriálem jsou emoce velmi intenzivní. Musím se přiznat, že mě teď čeká série terapií, abych to zvládla zpracovat, jelikož jsem citlivá a beru si věci osobně. Vím, že bych si neměla všechny příběhy tolik připouštět, ale moc mi to nejde. Lidé se mi svěřují, možná právě z důvodu, že nemoc na mě zanechala vizuální stopu. Přesto mě poznání příběhů druhých velmi obohacuje, a já jsem za tu příležitost velmi vděčná. Navíc mě teď dostatečně zaměstnávají mé dvě děti, které mi pomáhají rozptýlit mé myšlenky.
Co Vás momentálně motivuje pomáhat ostatním lidem v boji proti rakovině?
Dlouhodobě mě motivuje vlastní zkušenost, i když nebyla tak náročná ve srovnání s tím, čím si prochází moji blízcí kamarádi. Já jsem si prošla pouze operací a nemusela jsem absolvovat následnou léčbu, která bývá náročná a zdlouhavá. Nicméně věřím, že sdílení osobních příběhů pomáhá uzdravovat pacienty. Vlastně to vidím na vlastní oči, a proto se snažím být pro ostatní oporou a šířit osvětu o rakovině. Tato nemoc je nenápadná a postihuje i mladé lidi, u kterých se nepředpokládá, že budou závažně nemocní. Proto je důležité pravidelně navštěvovat zdravotní prohlídky a řešit to včas, protože čím dříve se na nemoc přijde, tím lépe se dá léčit. Kdybych si já všimla boule dřív, nemusela bych dnes mít takovou díru v hlavě.
O pomoci onkologicky nemocným si můžete poslechnout v podcastu Pijavice s Terezou Kvapil Pokornou nebo si přečíst rozhovor s ředitelkou organizace Amelie.
Mohlo by se vám líbit
Komentáře