Zdroj: fotogalerie zsalsa.cz

Spolek ALSA pomáhá pacientům s nevyléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózou

Českým mediálním prostorem v minulých týdnech opět rezonovalo jedno z kontroverzních témat – eutanazie. Sedmatřicetiletý Čech Martin Přecechtěl trpící amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) totiž odjel do Švýcarska, aby zde podstoupil asistovanou sebevraždu, která je v Česku, stějně jako eutanazie, ilegální. V čem tato nemoc spočívá a která organizace se snaží nemocným pomoci?

Amyotrofická laterální skleróza je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky (tzv.motoneurony) v mozku a míše. Pokud tyto motoneurony nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly postupně slábnou a atrofují. Jedná se o nemoc, na kterou dosud neexistuje kauzální léčba. Průběh a rychlost progrese onemocnění se případ od případu liší a je obtížné je předpovědět. U některých postupuje velmi pomalu, u jiných naopak rychleji. Dosavadní rychlost vývoje nových příznaků nám může napovědět, avšak i rychlost progrese se může v průběhu onemocnění změnit. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. Dle epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než pět let, 10 % žije více než 10 let a 5 % žije 20 a více let.

Eutanazie spočívá v podání smrtelné dávky lékařem. Ve Švýcarsku, které je často spojováno s tzv. suicidiální turistikou, je však legální asistovaná sebevražda. Smrtelnou dávku si musí aplikovat samotný pacient, lékař pouze asistuje. Asistovanou sebevraždu ve Švýcarsku využil na začátku července český občan Martin Přecechtěl, který trpěl právě ALS.

Kdo u nás pomáhá?

Pacientům s touto diagnózou v Česku pomáhá spolek ALSA, který zde působí od roku 2016. Zajištuje provoz poradenského centra v Praze, půjčovnu pomůcek, mobilní tým odborníků, nebo také finanční pomoc. Spolek eviduje v současné době asi 150 aktivních nemocných, kterým poskytuje své služby. Péče o nemocné je velmi nákladná a organizace hledá pravidelné dárce, kteří by spolku finančně pomáhali,  aby byla schopna i dále rozšiřovat své služby pomoci pro nemocné ALS a pro jejich rodinné příslušníky.

„Organizace vždy plně respektuje přání svých klientů. Snažíme se jim být oporou při jejich rozhodnutích. Velmi se snažíme spolupracovat s organizacemi paliativní péče v ČR. Každý nemocný má svobodnou možnost volby, jakým směrem chce, aby se jeho život ubíral,” reaguje na otázku ohledně ohledně případného  zájmu pacientů podstoupit asistovanou sebevraždu ředitelka ALSY Eva Bezuchová. „Péče o nemocné ALS je od stanovení diagnózy v paliativním režimu. Péče, která se nemocným věnuje je tzv. multidisciplinární symptomatická, tzn. že na péči se podílí řada odborníků – neurolog, fyzioterapeut, logoped, nutriční terapeut, ergoterapeut, paliativní lékař, plicní lékař. V rámci svých odborností zdravotníci hledají možnosti léčby symptomů, které nemoc provázejí. Každý z odborníků má své techniky, kterými je schopen některé symptomy nemoci potlačit nebo nemocným ulevit. Tato cílená multidisciplinární péče, dle dostupných studií, je schopna prodloužit kvalitní život takto nemocného až o dva roky,” dodala Bezuchová.

Lidé, kteří by chtěli spolku pomoct, mohou zaslat finanční částku na transparentní účet 5001495992 / 0300. Zapojit do pomoci nemocným se mohou například při pořádání akcí Prague City Swim nebo benefičního koncertu v Pražské Křižovatce, kde se mohou zapojit jako dobrovolníci. Připojit se lidé mohou ke spolku a pomoci v rámci své profese, spolek stále hledá koordinátory péče, fyzioterapeuty a jiné odborné pracovníky. Přispět můžete také svým nákupem na Givtu.

Eutanazie a politika

Návrh zákona o paliativní péči, rozhodování na konci života a eutanazii byl sněmovně předložen 30. 6. 2020. Předkladatelem zákona je Věra Procházková (ANO) spolu s pirátskými poslanci s Lukášem Bartoněm v čele. Pirátská strana je také jediná, která má mezi svými poslanci širší podporu k legalizaci eutanazie, ačkoliv i v ní nepanuje stoprocentní shoda. Proti záměru předkládací zprávy se však postavila jak vláda a prezident, tak i různé další subjekty jako například Česká biskupská konference. Kritici návrhu zákona mluví zejména o nesouladu s Listinou základních práv a svobod, podle níž má každý právo na život a nesmí být života zbaven. Problémem je také podle ministerstva zdravotnictví to, že návrh zákona nevymezuje, kterých poskytovatelů a lékařů jakých odborností by se eutanazie týkala. Otázku legalizace eutanazie v ČR současná sněmovna s nejvyšší pravděpodobností již projednávat nebude, vzhledem k blížícím se říjnovým volbám a vzniku nové sněmovny.

Sdílet

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *